幫助社會上全癱病人,讓更多病人得到支援
為仁濟醫院籌款
專頁發起人:基仔
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「醫生曾說過,笙笙可能只剩一年的生命。」
笙笙今年11歲,患有罕見粒線體疾病,自幼一直面對生命隨時可能終結的威脅。與其他全癱病人一樣,生命脆弱、沒有自我照顧能力,生活上需要獲得較多的支援,例如簡單如起床、沖涼、進食及如廁等都要需要人照顧。
其中由於進食是透過連接腹部的胃造口,食物都是特別配調的「油餐」。此外每天也要定時為他抽痰、按摩放鬆肌肉及轉換姿勢,以避免抽筋及壓瘡的出現,而每當有較嚴重的健康問題時,家人更可能要徹夜無眠地給予照料,可見當中的辛酸不為外人道。
媽媽說:「近年笙笙的體型增長了不少,我曾因抱他而撞傷腰及扭傷肩膀,受傷後需要一段時間復康。別說能再獨力抱起他,連為他換尿片也有困難,現時獲仁濟的援助,得以聘請照顧者,分擔了照顧上的重擔。」媽媽亦表示醫療床及輪椅都是嚴重殘疾人士需要的復康器材,費用往往不菲,如非有善長們支持仁濟永強全癱病人基金的援助工作,他們根本是無法負擔這些器材。
孩子患有這個罕見病,因器官受損及四肢癱瘓的問題,一家經常進出醫院。照顧笙笙實在很不容易,但父母在他每次住院時,都期盼他可康復出院,爭取更多一家人相處的時光。與無數其他有殘疾兒童的家庭一樣,父母最大的心願是將孩子從醫院帶回家裡悉心照顧,他們只想一家人齊齊整整,不離不棄,共同面對喜與悲。
機構簡介
仁濟永強全癱病人基金是由仁濟醫院於2004年籌款成立,為有需要的全癱病人,解決在社區生活的復康困難。基金的援助工作一直依賴捐款,沒有政府資助,希望各界能慷慨解囊,讓更多有四肢癱瘓病人的家庭能得到幫助。您的捐款不會用於行政費,全數用於援助工作上。
主要服務對象
受助對象為因嚴重頸椎受損、腦部受創或患有肌肉萎縮症而導致全身癱瘓的病人,其中近年為人所熟悉的「漸凍人症」亦是服務對象。
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